援助阿尔茨海默症患者家庭

Walk to End Alzheimer 是世界上最大的阿尔茨海默病护理，援助和研究的筹款活动。旨在呼吁来自不同年龄段的人，共同参与，加入到抗击疾病的斗争中。2023年9月16日是Walk to End Alzheimer在丹佛举行的日子。截止到这一天，共有451个团队报名参加，共筹得$972,882.27。当天来参加筹款行走活动的，有三千多人。

 

同心会的数十名志愿者，在一个多月前就筹划，组队，超额完成团队捐款目标。青少年志愿者和家长们， 更是提前为参加行走的队员们，设计并准备了印有同心会LOGO的T恤衫。大家同心合力，只为尽自己的绵薄之力来支持这项公益活动。

 

9月16日这天，晴空万里无云。蓝天下，盛开着朵朵“阿症之花”。这些有不同颜色，像风车一般的塑料小花，让我想起了小时候看的动画片“花仙子”。每种花，都有自己的花语。橙色花代表对阿症疾病的支持和关注；紫色花象征因阿症而失去的亲人；黄色花代表阿症患者的看护者；蓝色花代表与阿症患者一起生活。这朵朵“阿症小花”，绽放在蔚蓝天空之下，昂首向阳而生，宣告人类与疾病的顽强抗争！

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在参加筹款行走活动的同心会志愿者中间，有不少是亲人朋友曾经经历，或者正在经历这种非常折磨人的疾病。其中更不乏直接照顾者。她们亲身经历亲人们逐渐地丧失记忆到认知出现障碍。在照顾阿症患者的过程中， 他们感受到心痛，委屈，疲惫，绝望的无力感。这个特殊人群，更渴望被理解，被关怀，被支持。更加迫切希望随着科技医疗的发展，人类可以早日发现治疗阿症的有效药物和方法。通过参加这样的活动， 他们能与同病相连的家属们，朋友们紧密连接。感受到“我们并不孤独” 。

 

以下，是一些参加行走的志愿者的分享：

 

我母亲最后几年得了阿尔茨海默病，记忆短暂，运动协调逐渐丧失，意识模糊，失智，好在有家人照料，细心陪伴，母亲走得很祥和。阿尔茨海默病掠取了许多人的健康，让许多人承受身心煎熬，家人承受无尽的痛苦。但愿医学进步，让患者早日摆脱疾病带来的痛苦，也愿人生旅途少点疾病，多份健康。

——Jinying

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......大家共同的目标是早日战胜这个病程长，几乎无药可治，不仅折磨病人也折磨亲人和护理人员的最可恶的病魔。

——Wuhong

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回到90年代，我的姥爷渐渐认不出他身边的亲人，直至生活不能自理到离世，当时的医疗诊断还不知道什么是阿尔茨海默病。这几年看到更多身边的朋友们心力憔悴地照顾他们患有阿症的父母，对阿症有了更多了解。希望我们有生之年，看到阿症被人类攻克的那一天。

——Weining

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父亲是2020年确诊阿尔茨海默病，医生说可能十年前就是了，非常可惜因为我们完全不知道已经是晚期，失去了非常有限的干预的机会，我作为患者家属，拿着黄色的小花参与行走活动，愿意把自己的经历分享给更多的人，让你的家庭少走弯路，让你的亲人有活下来的机会！

——Shaoyan

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在中国， 9月17日是“中华老年痴呆防治日”。同心会的青少年志愿者，仁宇参加了 2023年9月17日，在青岛即墨山大路社区举办的“阿尔茨海默病科普宣传进社区”活动。

活动分两个部分：(1) 室内科普宣传。此次活动邀请了山东大学微生物技术研究院的教授做AD和痴呆症的诊疗和药物研发的科普讲座；并邀请齐鲁医院的从事老年病治疗的主任医师来现场答疑解惑，以及疾病自测的互动。（2）室外路宣：志愿者与家长，进行walk to end Alzheimer’s disease的路宣，分发40多份宣传手册。和路人进行科普海报的讲解。志愿者说，就希望传达这样一种声音：我们希望能让更多人了解这个疾病，少一些误解，多关爱周围的病人，能给与自己的父母更多的陪伴和照顾。让更多人记住：即便有一天患病的父母可能会遗忘他们的孩子，但他们心中最爱的还是他们的孩子。

 

同心会于2022年设立了阿症支持项目。项目包括翻译阿症药物，治疗新进展相关资讯。翻译照顾者培训视频。成立阿症照护者支持小组，组织开展各种线上讲座和线下活动。美中同心会的志愿者们，希望通过努力，让更多的病人和照顾者感受到关爱，看到未来的希望。如同“阿症小花”，不惧风雨，绚丽绽放。

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​我们将如何提供帮助：

1. 协助亚裔患者家属获取美国当地的阿尔茨海默症个人护理资源，将合格的家庭护理人员安置在家中，并提供基本的阿尔茨海默症护理人员培训

2. 用中文发布阿尔茨海默氏症新研究，护理博客和视频，举办公共研讨会以提高疾病意识和预防

3. 组织照顾者互助群，分享看护经验，在精神上支持患者家属